Foto di un neonato malato diffuse senza consenso: il Garante Privacy sanziona un medico. ADICU: ricerca scientifica e dignità della persona devono procedere insieme

L’Associazione per la Difesa dei Consumatori e degli Utenti (ADICU APS) richiama l’attenzione sul provvedimento con cui il Garante per la protezione dei dati personali ha sanzionato per 5mila euro un medico che aveva utilizzato, senza il consenso dei genitori e senza adeguate misure di anonimizzazione, le immagini di un neonato affetto da una grave malformazione, poi deceduto.

Le fotografie erano state inserite in un ePoster di presentazione di una ricerca in occasione di un convegno medico e successivamente pubblicate sul sito della Società italiana di pediatria, prima della rimozione. L’Autorità è intervenuta a seguito della segnalazione della madre del bambino, che aveva rinvenuto online il materiale contenente immagini del figlio in ospedale, insieme a informazioni sulla storia clinica familiare.

Secondo quanto accertato dal Garante, le immagini e le informazioni diffuse rendevano il minore identificabile, seppure da una cerchia limitata di persone. Il medico non aveva adottato misure idonee a impedire l’identificazione diretta o indiretta del bambino e non aveva acquisito il consenso dei genitori, necessario in presenza di fotografie o immagini riferibili a una persona identificata o identificabile.

ADICU ritiene il caso di particolare gravità sotto il profilo umano, sanitario e giuridico. I dati relativi alla salute appartengono alla sfera più intima della persona e richiedono garanzie rafforzate, soprattutto quando riguardano minori, soggetti fragili e situazioni di sofferenza clinica estrema.

La finalità di ricerca medico-scientifica non può giustificare la diffusione di immagini identificabili senza consenso e senza adeguate tecniche di anonimizzazione o, nei casi in cui l’anonimizzazione non sia possibile, di pseudonimizzazione. La libertà della ricerca deve essere esercitata nel rispetto della dignità della persona, della riservatezza dei pazienti e dei diritti dei familiari.

Il Garante ha ricordato che il Codice di condotta sull’utilizzo dei dati relativi alla salute per finalità di studio e pubblicazioni scientifiche impone al medico di assicurare la non identificabilità dei soggetti coinvolti. Quando ciò non sia possibile, occorre acquisire il consenso dell’interessato o, nel caso di minori, di chi esercita la responsabilità genitoriale, adottando comunque tutte le cautele necessarie per limitare la riconoscibilità.

ADICU sottolinea che fotografie, dettagli clinici, contesto ospedaliero e informazioni familiari possono, anche singolarmente, apparire neutri, ma nel loro insieme consentire l’identificazione della persona. È proprio per questo che la protezione dei dati sanitari non può essere affidata a valutazioni superficiali o a prassi informali.

La vicenda conferma la necessità di rafforzare la formazione del personale sanitario, dei ricercatori e degli enti scientifici sull’uso corretto di immagini, casi clinici e dati personali nelle pubblicazioni, nei congressi, negli ePoster e nei contenuti diffusi online.

ADICU invita strutture sanitarie, società scientifiche e professionisti della salute ad adottare procedure interne rigorose per verificare, prima di ogni pubblicazione, la presenza del consenso, l’effettiva anonimizzazione dei dati e il rispetto della dignità dei pazienti coinvolti.

L’Associazione continuerà a monitorare i casi di utilizzo improprio di dati sanitari e immagini di pazienti, promuovendo una cultura della ricerca responsabile, nella quale il progresso scientifico non sia mai separato dalla tutela della persona.